改變世界的第一步─肯定、接納不完美的自己

 

傾聽~楊宜芳(註1)的療癒故事

 

 

撰文 / 謝愛玲 採訪‧修潤 / 非非

 

生日:民國71年4月 病史:肌肉萎縮症(桿狀體肌症)
 

我的病是肌肉萎縮症的一種,病情的發展是漸進式,某些功能可能在一段時間後消失,較好的狀態是它會停滯而不再惡化下去。國小一、二年級時,我便發現自己跟其他人不太一樣,像運動會、跑步等運動,我永遠是最後一名,而且跟別人的落差很大;自己已用盡全力,卻僅能跑完全程。體育課一直是我的惡夢,可是當時沒人意識到這種情形與疾病相關。還記得當時老師告訴我母親,認為我很沒用,連這個都做不到…。國二時,就近在一家醫院檢查,終於拿到證明,可以不用上體育課。國三暑假時,媽媽帶我到大醫院診斷,才知道自己罹患了罕見疾病(註2)──肌肉萎縮症(Nemaline Myopathy 桿狀體肌症(註3))(原來覺得自己的怪異和身體的不適感,現在有了一個說法),目前沒有任何治療方法。

 

因為「肌肉萎縮症」的症狀是肌肉無力,因此身體會常出現:疲累無力;提重物很辛苦;行走、上下樓梯吃力;莫名地摔倒受傷…等狀況。走路一跛一跛的姿勢令自己感到很自卑、與別人不一樣,而且非常在意他人的目光。身體這樣的狀況讓自己在外面出入時是需要被協助的,但因為外觀與年紀還是年輕人,一般人不一定會主動給予協助,例如在大眾運輸上,一般人並不會主動讓位。在老師和朋友的提醒下,我需要學會開口求助這件事。

 

五年前開始使用拐杖,以便讓行走較安穩、不易跌倒,因為一旦跌倒,身體便會因為無法支撐而倒地,容易扭傷腳,身體也會嚴重疼痛;且倘使身邊沒有任何支撐物,要從地面再爬起來,得先卸下身上所有東西,再找支撐物把自己撐起。每次跌倒都要花好大的力氣才能讓自己重新站起來。

 

接觸賽斯後的改變

 

在自己的人生中,不斷面臨著身體跟生活的挑戰,這其中,有很多細微的心思跟努力,一直很希望別人可以理解。22歲北上工作,面對工作與生活上的壓力,看似堅強的我,內心其實敏感脆弱,好希望有人可以了解自己。2010年的一個機緣,在電視上看到許醫師的公益講座,立刻被觸動了。剛好此時,自己正面臨工作上的瓶頸──因為自己很努力地工作,卻得不到成良好的工作績效,因而很沮喪,也對自己很失望,覺得自己做不好、表現不好,因為這樣的壓力而陷入憂鬱心情中。於是在2010年的5月10日下午,請假來到小碧潭看許醫師的門診,同一天參加讀書會,那是接觸賽斯的開始。

 

在身體部分:學習賽斯後,跌倒的狀況便很少發生。剛開始學習的前兩年曾跌倒過一、兩次,但自已是明白原因的──可能是前一刻的心情很焦慮、很擔憂,或對當時的狀況感到無能為力。當產生這些感覺,身體就會發軟,而後就跌倒了。發現自已可以透過覺察,進而 理解身體狀況發生的原因,這對自己的幫助很大。

 

在思緒部分:面對自己其實很不容易,但我必須說這是件好有趣的事。以前的我很容易承認自己愛生氣、愛計較、愛比較,但後來才發現那樣的承認只是在表面上承認,還是與內心真正的自己隔著一段距離。慢慢地…我體會到什麼叫「我創造我的實相」,一次又一次從事件中進一步面對自己,看見自己的起心動念、面對自己的恐懼,然後訴諸行動去跨越它,這對自己是更進一步的學習。

 

在價值觀上:未接觸賽斯前,自己大多依循外界標準、社會價值或規定在過日子,學習賽斯後,讓我開始用不同的視野看待事情、人生和自己。

 

最近漸漸體會…當我這麼渴望別人理解我時,我是否也嘗試理解別人,理解這個世界、理解自己?還有,看見自己不斷地往外求,要求別人給予,內心其實有著深深的匱乏感受。

 

現在的宜芳是否開始願意慢慢學習付出、並豐富別人的生活呢?

 

另外,雖然很多事情從心理學的角度剖析,可以讓自己感覺舒服點,賽斯卻讓我能以更寬廣的視野來看自己的生命與人生。舉例來說,自己對未來的恐懼──害怕父母不在時沒有人可以照顧自己──只不過是可能性之一,是自己想像出來的糟糕情況,既然可以想像出恐懼的狀態,自然也可以投射正向和快樂的未來,即使未來果真需要協助,也不一定如想像中那麼糟,還是有不一樣生活內涵的可能。許醫師曾說,同一件事,不同的人會有不同的看法,同樣一個疾病,有人選擇用A方式來過生活,也有人選擇用B或C方式來過日子。對於自己的未來,現在的我甚至相信會有不同的變化跟選擇,可以選擇讓自己的人生變得快樂。

 

過去的我,往往只看到自己的不足,不喜歡自己,同時羨慕著別人。現在發現事情不如預期時,就是練習自我疼惜、自我接納的好機會,可以學習聚焦在自己能做的事情上,對於自己的生存價值給予肯定。

 

過去也會因為家人不符合自己的期望而生氣,慢慢地我發覺得先從自己做起,當自己順了、不彆扭了、開心了、改變了,周圍的人感覺到不一樣的我,影響也就自然地發生了。

 

如果身體就像是一台車,或許我的車子只有三個輪子,今生我願意好好駕駛它,一起活動,一起創造!

 

賽斯說:「有一些個人,為了他們自己的理由,的確事先──在這一輩子或其他輩子中,選擇接受這樣一個變異的基因傳承,往往為了從一個最獨特的面向去體驗生命,而有時則為了鼓勵否則不會發生的其他能力的成長。」(註4)

 

為了「體驗生命」的什麼?和「否則不會發生的其他能力」?我會持續與自己對話,探索這些問題!

 

學習賽斯,讓我有建設性信念,讓我慢慢開始發現生命的意義是什麼。人來到這世界上是有意義、目的和使命的(出差、旅行、學習、考察兼玩耍),在困境和疾病中多了些理解,明瞭受苦並不是在消業障,而是為了要超越,學習不再受苦,並且相信事情會愈來愈好…這是自己人生中很不同的轉變,讓自己充滿希望。這樣的學習並沒有條件、不需犧牲什麼、也無須去改變所有能帶來正向力量的信仰,它只是要我們回來覺察自己,並學習信任生命。

 

自我接納,愛自己,是我這一生重要的課題之一。如果不小心自責了、覺得自己不夠好,運用「當下是威力之點」:我願意在每個當下,重新回來愛自己,仁慈寛厚地對待自己,這是我對我自己的真愛宣言。

 

謝謝這一路以來,幫助過我的人,賽斯,許醫師,賽斯領域的老師、伙伴,新店服務處伙伴,「蘇馬利合唱團」家人伙伴,還有外出時,所有陌生人的協助,非常感謝!

 

 

註1:楊宜芳,目前擔任賽斯教育基金會新店服務處 行動障礙(罕見疾病)關懷小組帶領人。

註2:所謂的罕見疾病,意指罹患率極低、人數極少的疾病。依我國「罕見疾病及藥物審議委員會」的公告,以疾病盛行率萬分之一以下作為罕見疾病認定的標準。並以「罕見性」、「遺傳性」以及「診療困難性」三項指標來綜合認定。 截至2014年4月底止,政府公告罕見疾病種類共有201種;本會服務之病類則為231種。而國內罹患罕見疾病之人數,依照國民健康署的罕見疾病通報個案,為8,572人,基金會服務個案數為4,778人,若依據健保署重大傷病人數之推估,罕病人數則8,710人。
資料來源:罕見疾病基金會網站。


註3:桿狀體肌症是一種罕見的肌肉病變,本病由Shy於1963年首先命名,可以為偶發非遺傳性,也有些病例是染色體顯性遺傳或體染色體隱性遺傳。主要臨床標準:包括低肌張力,肌肉萎縮,運動發展的里程碑延緩。全身性肌無力。


註4:賽斯書《健康之道》。

, , , , , , ,
創作者介紹

社團法人台灣身心靈全人健康醫學學會

TSHM 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()