改變世界的第一步─肯定、接納不完美的自己
傾聽~楊宜芳(註1)的療癒故事
撰文 / 謝愛玲 採訪‧修潤 / 非非
生日：民國71年4月 病史：肌肉萎縮症(桿狀體肌症)
我的病是肌肉萎縮症的一種，病情的發展是漸進式，某些功能可能在一段時間後消失，較好的狀態是它會停滯而不再惡化下去。國小一、二年級時，我便發現自己跟其他人不太一樣，像運動會、跑步等運動，我永遠是最後一名，而且跟別人的落差很大；自己已用盡全力，卻僅能跑完全程。體育課一直是我的惡夢，可是當時沒人意識到這種情形與疾病相關。還記得當時老師告訴我母親，認為我很沒用，連這個都做不到…。國二時，就近在一家醫院檢查，終於拿到證明，可以不用上體育課。國三暑假時，媽媽帶我到大醫院診斷，才知道自己罹患了罕見疾病(註2)──肌肉萎縮症(Nemaline Myopathy 桿狀體肌症(註3))（原來覺得自己的怪異和身體的不適感，現在有了一個說法），目前沒有任何治療方法。
因為「肌肉萎縮症」的症狀是肌肉無力，因此身體會常出現：疲累無力；提重物很辛苦；行走、上下樓梯吃力；莫名地摔倒受傷…等狀況。走路一跛一跛的姿勢令自己感到很自卑、與別人不一樣，而且非常在意他人的目光。身體這樣的狀況讓自己在外面出入時是需要被協助的，但因為外觀與年紀還是年輕人，一般人不一定會主動給予協助，例如在大眾運輸上，一般人並不會主動讓位。在老師和朋友的提醒下，我需要學會開口求助這件事。
五年前開始使用拐杖，以便讓行走較安穩、不易跌倒，因為一旦跌倒，身體便會因為無法支撐而倒地，容易扭傷腳，身體也會嚴重疼痛；且倘使身邊沒有任何支撐物，要從地面再爬起來，得先卸下身上所有東西，再找支撐物把自己撐起。每次跌倒都要花好大的力氣才能讓自己重新站起來。
接觸賽斯後的改變
在自己的人生中，不斷面臨著身體跟生活的挑戰，這其中，有很多細微的心思跟努力，一直很希望別人可以理解。22歲北上工作，面對工作與生活上的壓力，看似堅強的我，內心其實敏感脆弱，好希望有人可以了解自己。2010年的一個機緣，在電視上看到許醫師的公益講座，立刻被觸動了。剛好此時，自己正面臨工作上的瓶頸──因為自己很努力地工作，卻得不到成良好的工作績效，因而很沮喪，也對自己很失望，覺得自己做不好、表現不好，因為這樣的壓力而陷入憂鬱心情中。於是在2010年的5月10日下午，請假來到小碧潭看許醫師的門診，同一天參加讀書會，那是接觸賽斯的開始。
在身體部分：學習賽斯後，跌倒的狀況便很少發生。剛開始學習的前兩年曾跌倒過一、兩次，但自已是明白原因的──可能是前一刻的心情很焦慮、很擔憂，或對當時的狀況感到無能為力。當產生這些感覺，身體就會發軟，而後就跌倒了。發現自已可以透過覺察，進而 理解身體狀況發生的原因，這對自己的幫助很大。
在思緒部分：面對自己其實很不容易，但我必須說這是件好有趣的事。以前的我很容易承認自己愛生氣、愛計較、愛比較，但後來才發現那樣的承認只是在表面上承認，還是與內心真正的自己隔著一段距離。慢慢地…我體會到什麼叫「我創造我的實相」，一次又一次從事件中進一步面對自己，看見自己的起心動念、面對自己的恐懼，然後訴諸行動去跨越它，這對自己是更進一步的學習。
在價值觀上：未接觸賽斯前，自己大多依循外界標準、社會價值或規定在過日子，學習賽斯後，讓我開始用不同的視野看待事情、人生和自己。
最近漸漸體會…當我這麼渴望別人理解我時，我是否也嘗試理解別人，理解這個世界、理解自己？還有，看見自己不斷地往外求，要求別人給予，內心其實有著深深的匱乏感受。
現在的宜芳是否開始願意慢慢學習付出、並豐富別人的生活呢？
另外，雖然很多事情從心理學的角度剖析，可以讓自己感覺舒服點，賽斯卻讓我能以更寬廣的視野來看自己的生命與人生。舉例來說，自己對未來的恐懼──害怕父母不在時沒有人可以照顧自己──只不過是可能性之一，是自己想像出來的糟糕情況，既然可以想像出恐懼的狀態，自然也可以投射正向和快樂的未來，即使未來果真需要協助，也不一定如想像中那麼糟，還是有不一樣生活內涵的可能。許醫師曾說，同一件事，不同的人會有不同的看法，同樣一個疾病，有人選擇用A方式來過生活，也有人選擇用B或C方式來過日子。對於自己的未來，現在的我甚至相信會有不同的變化跟選擇，可以選擇讓自己的人生變得快樂。
過去的我，往往只看到自己的不足，不喜歡自己，同時羨慕著別人。現在發現事情不如預期時，就是練習自我疼惜、自我接納的好機會，可以學習聚焦在自己能做的事情上，對於自己的生存價值給予肯定。
過去也會因為家人不符合自己的期望而生氣，慢慢地我發覺得先從自己做起，當自己順了、不彆扭了、開心了、改變了，周圍的人感覺到不一樣的我，影響也就自然地發生了。
如果身體就像是一台車，或許我的車子只有三個輪子，今生我願意好好駕駛它，一起活動，一起創造！
賽斯說：「有一些個人，為了他們自己的理由，的確事先──在這一輩子或其他輩子中，選擇接受這樣一個變異的基因傳承，往往為了從一個最獨特的面向去體驗生命，而有時則為了鼓勵否則不會發生的其他能力的成長。」(註4)
為了「體驗生命」的什麼？和「否則不會發生的其他能力」？我會持續與自己對話，探索這些問題！
學習賽斯，讓我有建設性信念，讓我慢慢開始發現生命的意義是什麼。人來到這世界上是有意義、目的和使命的（出差、旅行、學習、考察兼玩耍），在困境和疾病中多了些理解，明瞭受苦並不是在消業障，而是為了要超越，學習不再受苦，並且相信事情會愈來愈好…這是自己人生中很不同的轉變，讓自己充滿希望。這樣的學習並沒有條件、不需犧牲什麼、也無須去改變所有能帶來正向力量的信仰，它只是要我們回來覺察自己，並學習信任生命。
自我接納，愛自己，是我這一生重要的課題之一。如果不小心自責了、覺得自己不夠好，運用「當下是威力之點」：我願意在每個當下，重新回來愛自己，仁慈寛厚地對待自己，這是我對我自己的真愛宣言。
謝謝這一路以來，幫助過我的人，賽斯，許醫師，賽斯領域的老師、伙伴，新店服務處伙伴，「蘇馬利合唱團」家人伙伴，還有外出時，所有陌生人的協助，非常感謝！
註1：楊宜芳，目前擔任賽斯教育基金會新店服務處 行動障礙（罕見疾病）關懷小組帶領人。
註2：所謂的罕見疾病，意指罹患率極低、人數極少的疾病。依我國「罕見疾病及藥物審議委員會」的公告，以疾病盛行率萬分之一以下作為罕見疾病認定的標準。並以「罕見性」、「遺傳性」以及「診療困難性」三項指標來綜合認定。 截至2014年4月底止，政府公告罕見疾病種類共有201種；本會服務之病類則為231種。而國內罹患罕見疾病之人數，依照國民健康署的罕見疾病通報個案，為8,572人，基金會服務個案數為4,778人，若依據健保署重大傷病人數之推估，罕病人數則8,710人。
資料來源:罕見疾病基金會網站。
註3：桿狀體肌症是一種罕見的肌肉病變，本病由Shy於1963年首先命名，可以為偶發非遺傳性，也有些病例是染色體顯性遺傳或體染色體隱性遺傳。主要臨床標準：包括低肌張力，肌肉萎縮，運動發展的里程碑延緩。全身性肌無力。
註4：賽斯書《健康之道》。
留言列表
